Популар Постс О Здрављу

none - 2018

Живот са малолетним артритисом: родитељски водич

Поштујемо вашу приватност. Ким Миллер, аутор "Живети са малолетним артритисом: родитељски водич"

Моја деца имају јувенилни артритис, болан, неизлечив, потенцијално опасан по живот, и промијенио је своју улогу родитеља на начин који никада нисам могао замислити.

Прије Имала сам децу, знао сам да мама неће бити лако, али сам се осећала спремна. На крају крајева, имала сам пријатеље који су већ били родитељи, и имала сам доста информација на мојим прстима. Оно што нисам знао, схватио сам да могу научи на послу. Међутим, ништа ме није опремило за оно што се десило након што је дијагностикован мој старији син.

Свако родитељско кошмар: дете у бола

Јувенилни артритис (ЈА) је кишобран израз који се користи за описивање стотина аутоимуних болести које узрокују различите инфламаторни услови који се могу јавити било где у телу, али најчешће у зглобовима. Болест погађа више од 300.000 деце у САД, али постоји само 250 доктора који се специјализирају за лечење, према Фондацији Артхритис.

Као и већина људи, пре дијагнозе мог детета нисам знао врло мало о ЈА. Када је мој старији син постао критички болестан и био је хоспитализован због сродних системских проблема, био сам шокиран тежином болести и очајним информацијама. Нажалост, мало је веродостојних ресурса за немедицинског полазника. Упознала сам се са специјалистима на чврстим распоредима који су желели да помогну, али могу само да издрже довољно времена за брзи преглед и кратко објашњење третмана. Цео процес био је страшан и огроман. Живио сам у сталном стању емоционалних немира. Стресно је имати врло болесно дијете, али када је беспомоћан да поправи његов неизвјесни хронични бол, ствари погоршавају експоненцијално. Морао сам да га гледам како трпи. То је била ноћна мора сваког родитеља.

Ово није оно што сам очекивао за родитељство, али то је била моја стварност. Након почетног шока, знао сам да је време да се нађем на посао. Нисам имао ресурсе које сам желео, али нашао сам начин да стекнем оно што ми је требало бити добро информисан здравствени заступник за мог сина. Моја породица се морала ослонити на друге за помоћ и брзо смо сазнали ко наши истински пријатељи били су. Када имате дијете са малољетним артритисом, дијагноза има ефекте који се шире кроз заједницу. Неки пријатељи и породица су нас заглавили, али многи људи су нас проценили на невидљиву болест мога сина, сигурно да смо плакали за пажњом или правили планине од молехала. Други нису могли да реше ситуацију и избаце из живота, рекавши нам да је било превише тешко видети дијете како пати. Он је био тешка ситуација. Крстарили смо неистражене воде и морали смо брзо наћи пут. Ево неких савета који су мало олакшали путовање:

Научене лекције: Јувенилни артритис

Долази на посао.

Након почетног удара, креирајте план који ће вам помоћи да се суочите са овом главом болести на. Образујте се и пронађите праве пружаоце услуга примарне здравствене заштите. Са неповољним односом педијатријског реуматолога према пацијенту, кључни је информисан педијатар коме можете веровати! Они могу бити ваш први стан када имате питања и помоћи ће вам да унапредите комуникацију са својим доктором.

Створите тим за негу артритиса.

Такође сам тражио помоћ других стручњака где сам могао, да узмем неке проблеме са реуматолога листу, укључујући и посете угледној педијатријској клиници за бол. Док је реуматолог био у стању да се усредсреди на системске проблеме мог клиничког сина, клиничка болница нам је омогућила да се позабавимо проблематичном подручју које је значајно утицало на његов квалитет живота, без разблажења фокуса реуматолога. Креирај мрежу за подршку.

Потражила сам пријатељства и савјете од других родитеља који су се бавили свим истим питањима с којима смо се суочавали. Ово је био важан корак у повратку неке од друштвене подршке коју смо изгубили, и помогао нам је да останемо актуелни о релевантним информацијама специфичним за случај мог сина. Саветовање и придруживање групи подршке такође помажу родитељима да се суоче са тешком хроничном обољеношћу у породици. Будите сигурни.

Научио сам да слушам ближе мог сина и да се удружим са својим докторима . Будите проактивни према стању вашег детета и преузмите контролу над ситуацијом. Верујте инстинктима и комуницирате са доктором када знате да нешто није у реду. Када сам схватио основе, био сам уверен у своје способности као родитељ. Узми то једног дана, и знај да и ти, такође, може да радиш кроз било који изазов на путу твоје породице. Књига која ће помоћи осталим родитељима деце са ЈА

За три године, мој муж и ја отишао је да гледа како се мој син бори са свакодневним животом, да самоуверено управља и контролише његово стање. Иако је његов живот сада различит, он још једном може да живи као "нормално" дете. Када ми је друго дете дијагностиковало и малољетни артритис, били смо разочарани, али смо се ослободили да смо знали конопце и имали криве учења. Написао сам Живети са малолетним артритисом: Родитељски водич, други би могли искористити своја искуства и користи из наших суђења и грешака. Родитељство је тешко, али родитељство дете са хроничном болести је још теже! Надам се да ће се овим књигама породице моћи суочити са том непредвиђеном обртом у родитељству са сигурношћу и поуздањем.Ласт Упдатед: 9/10/2013

Пошаљите Ваш Коментар